Mais dans ce domaine le choix des mots n’est pas neutre. Canadian Medical Association Journal June 15 2010, 182 (9), 895-901 . Une vérification sera préalable à la décision de mise en œuvre de la sédation, qui reste de la seule compétence du médecin en charge du malade, en vertu de l’article L.1110-5-3. Elle clôt opportunément un débat ouvert par le CCNE, qui envisageait une procédure d’arrêt de traitement impliquant les familles, dans sa contribution préalable à la décision du Conseil d’Etat Vincent Lambert du 25 juin 2014[37]. Rencontre autour des soins palliatifs en Île-de-France. Nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie. Les dispositions réglementaires d'application de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des ⦠Droits des patients, fin de vie : parution de la loi n°2016-87 du 2 février 2016 (02-02-2016) Mis à jour 20 mai 2020. Ce sont en effet indéniablement les questions soulevées par la sédation profonde et continue jusqu’au décès et la portée des directives anticipées qui ont cristallisé le plus l’attention, ces deux sujets participant tous deux d’une même volonté d’accorder plus d’autonomie au patient[24]. Elles attribuent à l’hydratation et à la nutrition artificielles le caractère de traitement, tout en permettant de les arrêter en cas d’obstination déraisonnable et en leur conférant à ce moment-là le statut de soins. Dans les deux cas le patient est conscient, la première hypothèse ayant une vocation palliative et la seconde une vocation préventive. du 2 février 2016 : La loi élargit le recours obligatoire à une procédure collégiale préalable à la décision en fin de vie. Selon les mesures d’application du Patientenverfügungsgesetz de 2009 éditées par le ministère allemand[46] de la justice et de la protection des consommateurs, si le médecin traitant, l’équipe soignante, la personne de confiance, le tuteur, sur le fondement de gestes, de regards, d’autres témoignages expriment l’idée que le patient souhaite faire l’objet de traitements allant à l’encontre de ses directives anticipées, l’obtention d’un consensus de toutes les parties prenantes est requise, pour vérifier que ces directives anticipées correspondent encore à l’expression de la volonté du patient. Ces principes rappelés, la pratique invite à la nuance et à l’analyse casuistique. Sont visées « certaines agonies prolongées » ou des « douleurs psychologiques ou physiques, qui malgré les moyens mis en œuvre restent incontrôlables »[28]. Articles, vidéos, dossiers et fonds documentaire, Enseignements universitaires et séminaires, Réseau régional, observatoire et recherche scientifique, Enjeux de préparation, de réponse et de prise en charge en situation d'épidémie, Cahier de l'Espace éthique/IDF consacré à la période mars/septembre 2020 de la crise du COVID, Un aide-mémoire à destination des animateurs et porteurs de projet d'une structure de réflexion éthique, Parution du quatrième numéro du magazine Espace éthique, Enjeux épistémologiques, éthiques et politiques, Diffuser la discussion éthique dans les lycées grâce à des ateliers et rencontres, "La loi du 22 avril 2005 poursuivait principalement deux objectifs[11]. Si cette procédure est envisagée dans les directives anticipées du malade et si les prescriptions de l’article L.1111-11 ne s’y opposent pas, le médecin en charge du malade serait en droit de recourir à cette sédation. Il faut donc chercher ailleurs les motifs de cet intérêt pour cette question. Le statut de la personne de confiance est renforcé. Non seulement il élargit le champ des participants à la délibération collective mais il a vocation à s’appliquer également aux procédures d’arrêt de traitement régis par l’article R.4127-37, II, la procédure collégiale prévue à cet article s’inclinant devant l’article L.1110-12. Ces derniers distinguent la sédation destinée à soulager un patient en fin de vie et la sédation pour faire perdre conscience à un malade jusqu’à la survenue de la mort. Le caractère manifestement inapproprié renvoie à une motivation non médicale ne correspondant pas au besoin. S’agissant du premier critère, force est d’admettre que sédation en phase terminale et sédation terminale ne recouvrent pas les mêmes réalités. Cet acte n’aurait-il pas pour effet de faire du soignant un simple prestataire de service d’une volonté individuelle[30] ? Fiche pratique à destination des professionnels de la santé Loi Fin de Vie du 2 février 2016 Le refus de lâobstination déraisonnable LâESSENTIEL Ce que dit la loi du 2 février 2016 : La loi reprend et clarifie la notion déontologique, déjà consacrée par la loi de 2005, dâobstination déraisonnable, ⦠Ce que dit la loi du 2 février 2016 : La loi affirme que toute personne a le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Deux arguments plaident principalement en faveur d’une continuité de ce texte par rapport à la loi de 2005 : une opposition sans détour à la légalisation de l’euthanasie et la fidélité à des dispositions majeures de la loi Leonetti. Il s’ensuit que le cadre juridique pour la prise de décision de l’application de la sédation profonde et continue jusqu’au décès sera désormais plus large que celui qui s’appliquait aux procédures de limitation et d’arrêt de traitement. Le soulagement de la personne est-il toujours assuré malgré une sédation, une étude japonaise estimant que son efficacité n’est pas constante[29] ? La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 a modifié les dispositions du Code de la santé publique sur la fin de vie. La personne de confiance, la famille ou les proches sont appelés à être informés de la mise en place de la sédation profonde et continue, que le malade soit conscient ou non. LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1) - Légifrance. Il restera là aussi, comme pour la sédation profonde et continue jusqu’au décès à déterminer le contenu de cette procédure collégiale. Plusieurs dispositions importantes de la loi du 22 avril 2005 ont été conservées par la loi du 2 février 2016 après un accord entre les deux assemblées dans le cadre de la commission mixte paritaire. Pas de bouleversementsâ¦. Aux termes de l’article L.1110-5-2, la procédure collégiale est appliquée selon les mêmes modalités que pour le malade conscient. En d’autres termes dans cette hypothèse, les directives anticipées sont juridiquement inutiles, parce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès est requise. C’est un moyen essentiel d’éviter l’arbitraire des décisions solitaires imposées par un rapport de forces hiérarchiques [36]». C’est la raison pour laquelle le législateur a parlé de pronostic vital engagé à court terme. Firstly, this provision alters the nature of sedation, which moves from a therapeutic, considered until then as a last resort in case of refractory symptoms, to an end of life « disconnection » procedure. Prise d'effet : 08/03/2016. Une longue réflexion collective Engagement 21 du candidat Hollande : assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité 4 juillet 2012 visite du président de la république à une USP Ce renvoi au pouvoir réglementaire prescrit par l’antépénultième alinéa de l’article L.1110-5-2 appelle cependant plusieurs questions : quel est le pouvoir réglementaire compétent ? Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, https://doi.org/10.1016/j.medpal.2016.10.010. Mais pour une bonne pratique de la loi, il n’est pas sûr que le pouvoir réglementaire ait intérêt à multiplier les formules de procédure collégiale, l’application par décret en Conseil d’Etat d’une seule et unique procédure collégiale pour les arrêts de traitement, la sédation profonde et continue jusqu’au décès et les directives anticipées serait plus facile pour les professionnels de santé. Ces documents devront différencier la situation d’une personne non malade anticipant la perte brutale de capacité à exprimer sa volonté et la situation d’un patient atteint d’une maladie grave et incurable, qui connait les enjeux de ces directives[40]. La loi Claeys â Leonetti du 2 février 2016 Collège des médecins SFAP . LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1) - Légifrance. Loi du 2 février 2016 . La loi n o 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie renforce les droits précédents et introduit un droit nouveau. Mais le choix de ce vecteur n’épuise pas le débat. ", Par: Yves-Marie Doublet, Chargé d’enseignement en droit, Département de recherche en éthique, université Paris Sud /. JORF n°0181 du 5 août 2016. Mémorial : A27. Depuis plusieurs années, la question de la fin de vie nâest plus taboue, alors que paradoxalement la mort est ⦠La voie du suicide assisté tel que pratiqué en Oregon a été analysée en détail par le rapport Sicard mais n’a pas été retenue dans ces contributions et par le législateur. La notion de « consultant » renvoie à un médecin qui dispose des connaissances, de l’expérience, et, puisqu’il ne participe pas directement aux soins, du recul et de l’impartialité nécessaires pour apprécier la situation dans sa globalité. Soit l’on considère que cette hypothèse n’entre pas formellement dans le cadre des hypothèses du 4ème alinéa de l’article L1111-11, soit on convient qu’une situation d’urgence vitale fait échec par définition à la mise en œuvre d’une procédure collégiale. La traçabilité de cette position sera assurée, dans la mesure où elle devra figurer au dossier du patient, comme l’exige le dernier alinéa de l’article L.1110-5-2. Copier le texte. By continuing you agree to the use of cookies. Il appartiendra au pouvoir réglementaire de maintenir ces dernières dispositions soit sous leur forme actuelle, soit en les intégrant dans le nouveau décret d’application. La consignation de ces directives dans un registre national est reprise d’une idée émise par l’Inspection générale des affaires sociales[47], comme en Espagne. Le statut de la personne de confiance est renforcé. Elle marque des évolutions sensibles, notamment sâagissant de la sédation profonde et continue et du caractère plus contraignant des directives anticipées. Jean Leonetti s’en est expliqué en ces termes devant la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale : « Ce que n’avaient prévu ni la loi de 2002, ni celle de 2005, ce sont les modalités de pris en charge des malades dont on arrête le traitement de survie… Il s’agit de faire en sorte que, lorsqu’un malade fait arrêter son traitement, le corps médical qui accepte à contrecœur la décision du malade, lui applique un traitement lui évitant toute souffrance potentielle » [33]. C’est à ce prix que le pas de la rupture ne sera pas franchi. Fin de vie : le regard des Français sur la loi du 2 Février 2016, 5 ans après; Partager. Copyright © 2021 Elsevier B.V. or its licensors or contributors. Cet alignement sur ce modèle n’est qu’une faculté, l’Assemblée n’ayant pas été suivie sur ce point pour faire de ce suivi une obligation. We ponder whether its main risk would be to spread, under a very peculiar conception of autonomy, the technical and individualist paradigm of the health system? Elle identifie le pouvoir décisionnaire comme l’y invite le Guide du Conseil de l’Europe sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux en fin de vie[38]. We examine the meaning of these changes and the role of medicine towards which the February 2, 2016 provision could tend. En 2016, la réponse apportée au débat sur la fin de vie est incontestablement plus « sociétale ». Dans cet article, nous faisons d’abord trois observations. Nos documents .doc â 02 août 2017. La première ne vise pas à provoquer la mort du patient mais à la rendre moins insupportable en cas de présence de symptômes réfractaires. 1.1.1.2 Des limites de la loi du 22 avril 2005 à la loi du 2 février 2016 [41] La loi du 22 avril2005, adoptée à lâunanimité à lâAssemblée nationale puis, sans modifications, par le Sénat, a été considérée au moment de son vote une avancée comme Elle proscrivait l’obstination déraisonnable et avait institué une procédure collégiale et transparente des arrêts de traitement. Le législateur a renforcé la valeur des directives anticipées. Le débat nourri pendant deux ans et demi dans l’opinion publique avant la présentation de la proposition de loi sur le Bureau de l’Assemblée nationale, avec les contributions les plus diverses des professionnels de santé et de la société civile, a écarté cette voie. C’est la raison pour laquelle la nouvelle rédaction de l’article L.1111-11 prévoit qu’elles puissent être rédigées conformément à un modèle élaboré par la Haute autorité de la santé. Le 2 février 2016 est promulguée la loi Leonetti-Claeys, finalement adoptée par l'Assemblée nationale après de longs débats [8]. Quelles données accessibles aux responsables de la tenue de ces fichiers peuvent être contenues dans ce registre, sans méconnaître les libertés personnelles et le droit au respect de la vie privée? Deuxièmement, en prévoyant dans certains cas que la volonté du patient dirige la prescription du médecin, il organise l’instrumentalisation des soignants et court-circuite la relation soignant–soigné. Les deux hypothèses visées par la loi correspondent à la situation où le patient atteint d’une affection grave et incurable présente une souffrance réfractaire aux traitements et celle où la décision d’arrêt de traitement est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. L’objet de la disposition reste cependant le même. [10] « Les affaires médiatiques ou le règne de la confusion », P. Louis Puybasset, Marine Lamoureux » Euthanasie le débat tronqué », Calmann Levy 2012, p. 25. Le médecin doit ainsi y recourir dans trois situations : 1. Des directives trop générales ne sont que de peu d’utilité pour le médecin traitant. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est la conclusion que le législateur a souhaité apporter à ce débat. © 2017 Elsevier Masson SAS. LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1) > Article 9 Richard Desgorces, Professeur de droit à lâUniversité de Rennes 1 - ASP fondatrice. Elle ne s’applique qu’au patient conscient, à charge pour le médecin d’en informer le malade, sa personne de confiance, sa famille ou un de ses proches. On observe au passage que si la pratique du suicide assisté augmente en Suisse[17], s’il a été introduit en Allemagne dans des termes quasiment identiques à ceux de la Suisse[18], en revanche il a été clairement écarté au Royaume-Uni[19]. En concertation avec cette équipe, le médecin traitant, peut faire appel à un médecin consultant, l’avis d’un deuxième médecin consultant pouvant être sollicité par ces médecins. Au JORF n°0028 du 3 février 2016 est parue la loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie modifiant la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. La garantie de la transparence de la procédure, la collégialité élargie, la motivation des décisions de mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès constituent cependant autant d’éléments qui s’inscrivent dans la continuité de la loi du 22 avril 2005. A supposer qu’il soit fondé, ce reproche a perdu beaucoup de son poids au cours du débat entretenu autour de cette loi depuis 2012. La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a été établie avec deux objectifs principa⦠Il serait sage que l’avis motivé du médecin consultant soit également requis pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, comme pour l’application des arrêts de traitement, l’avis motivé d’un deuxième médecin consultant saisi par l’un des deux premiers médecins pouvant être aussi envisagé sur le modèle du II de l’article R.4127-37. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, plus communément appelée « Claeys-Leonetti », a modifié sur deux plans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti. Une majorité de Français de 50 ans et plus (59% en 2021 contre 59% en 2019) connaît lâexistence de la loi sur la fin ⦠Lors des débats ayant précédé l’adoption de la loi, l’idée de faire figurer les directives anticipées sur la carte vitale des assurés sociaux avait été avancée, afin qu’elles soient directement accessibles par les services d’urgence. Dans ce paysage européen très morcelé de la législation sur la fin de vie, avec la légalisation de l’euthanasie dans le Benelux, la tolérance du suicide assisté en Allemagne et en Suisse, la position de la France est centrale et justifie que l’on s’interroge sur la portée de la réforme de 2016 au regard de la loi de 2005. Fin de vie : ce que change la loi du 2 février 2016. Les établissements possèdent-ils la culture palliative pour garantir cette prise en charge ? La loi ne pouvant produire ses effets que lorsque ce fichier sera installé, les dispositions de l’article R. 1111-19 devraient continuer à s’appliquer d’ici là. Enfin le statut de la personne de confiance, introduit en 2002 et consacré en 2005, est renforcé, le médecin s’assurant que le patient est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et la personne faisant l’objet d’une tutelle pouvant rédiger des directives anticipées. La loi du 22 avril 2005 poursuivait principalement deux objectifs[11]. Une fois cette question de compétence résolue, il appartiendra au pouvoir réglementaire de définir le champ de cette procédure collégiale. Comme l’observe le Professeur Régis Aubry, dans certains pays voisins, le risque d’une dérive vers la sédation euthanasique est loin d’être théorique[32]. Il reste à trancher la question du déclenchement de cette procédure chez un malade inconscient atteint d’une affection grave et incurable. L’évaluation du pronostic chez un patient ayant perdu toute capacité à communiquer ne sera pas un exercice facile. Resume La loi du 2 fevrier 2016 « creant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a ete etablie avec deux objectifs principaux : lâacces a une sedation profonde et continue jusquâau deces en phase terminale, et le caractere contraignant des directives anticipees. Le rapport de l’ancien président du CCNE, Didier Sicard, le CNOM, l’ordre des infirmiers et la majorité des membres du CCNE se sont prononcés clairement contre une loi autorisant l’euthanasie. Le rapport du professeur Didier Sicard justifie une sédation à but terminal en cas d’arrêt de traitement chez une personne consciente en fin de vie ou au vu de ses directives anticipées[27]. Qu’en est-il des personnes qui ne seraient pas en capacité de les exercer? Nombreux étaient les arguments médicaux et juridiques donnant raison à la position de l’Assemblée nationale. Celles-ci sont désormais opposables au médecin. L’inscription de ce dispositif dans la loi est sans préjudice des dispositions de l’article R.4127-37,II du code de la santé publique, qui permet l’application d’une sédation aux malades cérébrolésés dont on ne peut évaluer la souffrance. Pour refuser ces directives il revient au pouvoir réglementaire de définir une procédure. Elle proscrivait l’obstination déraisonnable et avait institué une procédure collégiale et transparente des arrêts de traitement. On rappellera sur un autre plan que le II de l’article R. 4127-37 n’impose qu’un avis motivé du médecin consultant pour la procédure d’arrêt de traitement. Les discussions entre les deux assemblées ont débouché au final sur un compromis. Si une unanimité se dégage au sein de ce collège pour constater que les conditions du recours à la sédation profonde et continue sont satisfaites, celle-ci pourra être pratiquée. Après la navette parlementaire qui avait vu les deux assemblées s’opposer sur ce point, les trois critères alternatifs de l’obstination déraisonnable ont été maintenus : à savoir l’inutilité, la disproportion ou le seul maintien artificiel de la vie. Doit-on considérer la sédation en phase terminale accompagnant un arrêt de traitement comme une euthanasie douce ou comme un acte de bienfaisance médicale ? A l’instar des recommandations du Conseil de l’Europe[42], de plusieurs jurisprudences européennes[43] et de la décision du Conseil d’Etat Vincent Lambert du 24 juin 2014[44], le médecin, en l’absence de directives anticipées, recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches (Art. [2] Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années et a été parachevée par la loi du 2 février 2016 qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, et en particulier le droit dâétablir des directives anticipées Le dispositif sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès a été nourri par les réflexions menées en amont du débat législatif auxquelles il a été fait référence plus haut. Deux années après la loi du 2 février 2016 (dites Loi Claeys Léonetti) créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, le taux dâécriture des directives anticipées par les patients et les usagers du sys-tème de santé est en augmentation*. Summary. Toutefois, le médecin pourra se dégager de sa mission pour des raisons personnelles comme l’y autorise l’article R.4127-47, celui-ci permettant au médecin de faire jouer sa clause de conscience. Une prise en charge très inégale de la fin de vie dans une société vieillissante[9], la médiatisation de fins de vie douloureuses en marge de la loi Leonetti[10] et la revendication croissante de nos concitoyens en faveur d’une plus grande reconnaissance des droits des malades justifient sans doute largement la dimension exceptionnelle de ce débat. A cet égard on ne manquera pas de rappeler qu’en Belgique des professionnels de santé n’hésitent pas à considérer le raccourcissement de la vie par l’usage d’analgésiques sédatifs comme parfois approprié même en l’absence d’inconfort et pouvant de ce fait « améliorer la qualité de la fin de vie »[31]. Il convient que la situation soit désespérée, que l’effet bon soit absolument nécessaire, qu’il n’y ait pas d’autre solution et tout faire pour éviter l’effet mauvais. Entre l’engagement du candidat François Hollande pendant la campagne pour l’élection présidentielle de 2012 avec sa proposition 21[1] et la promulgation de la loi 2016-87 du 2 février 2016[2], rarement un texte de loi n’aura fait l’objet d’autant de discussions au sein d’institutions les plus diverses. La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a été établie avec deux objectifs principaux : l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale, et le caractère contraignant des directives anticipées. Dans les décrets de 2006 et de 2010, la procédure collégiale a en réalité plus correspondu à une concertation qu’à une procédure décisionnelle proprement dite. Loi du 2 février 2016 : une évolution technicienne et individualiste du système de santé. Qu’il s’agisse de la responsabilité de la décision de mise en œuvre de la sédation profond et continue jusqu’au décès et de la clause de conscience médicale, une comparaison des deux lois de 2005 et de 2016 conclut à la stabilité du droit applicable A p opos de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016, in JCP, G. 2016, 8, I, 240. 5 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner. Dernière mise à jour des données de ce texte : 06 août 2016. Si elle n’apporte rien de neuf en termes de possibilités thérapeutiques, elle modifie en revanche leur mise en œuvre, en imposant aux équipes de soins, dans certaines circonstances, à la fois un protocole et la volonté du patient. Le statut de la personne de confiance est renforce. We use cookies to help provide and enhance our service and tailor content and ads. Mais le patient n’aurait-il pas écrit de directives anticipées en ce sens, le libellé de l’antépénultième alinéa de l’article L.1110-5-2, fait obligation au médecin d’appliquer cette sédation. Cette sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en place au domicile du patient, dans un établissement de santé ou dans un établissement d’hébergement pour des personnes âgées dépendantes (EPHAD), ce qui soulève plusieurs questions sur le suivi du malade.
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